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Salute a rischio Privacy
Salute a rischio Privacy

La tensione tra protezione dei dati e cure che si fondano sullo scambio di dati.

Pochi anni fa una persona venne coinvolta in un grave incidente. Ricoverata, le vennero diagnosticati diversi traumi addominali. Ma la TC torace metteva in evidenza anche tre lesioni nodulari al segmento apicale del polmone. Il paziente  veniva comunque trasferito ad una nuova sede ospedaliera per la cura delle lesioni addominali. In quella seconda sede pure venivano confermate le lesioni polmonari, con ulteriore indicazione di nuovi accertamenti. A quel punto, però, la persona veniva rimandata all’ospedale di partenza e, nel passaggio, l’informazione si perdeva. Il documento di dimissione indicava unicamente le cure addominali, peraltro felicemente concluse. Le lesioni polmonari furono dimenticate da tutti.

12 mesi dopo la persona moriva improvvisamente. L’esame autoptico evidenzia un tamponamento cardiaco massivo per infiltrazione metastatica da K polmonare.

Da nessuna parte era stato creato o aggiornato un file che seguisse il paziente aggiungendo – in un unico luogo digitale visibile ai medici che l’avevano in cura di volta in volta – tutto ciò che riguardava la sua salute.

Questo è solo uno tra i tantissimi esempi di cosa lo scambio di dati clinici, cartelle elettroniche e fascicoli sanitari elettronici potrebbe rappresentare per la vita dei malati. Eppure, molti di questi dati sono inaccessibili ai diversi medici che si trovano ad interessarsi, nel corso del tempo, di una singola persona. I dati sanitari, a prescindere dal fatto che ogni singola ASL ha un proprio software o metodo di archiviazione, non possono essere trasferiti, anche all’interno di una singola Regione e devono essere “salvati” nei server fisici dell’ospedale nel quale sono stati raccolti. Anche lo scambio di metadati è laborioso e parziale, completamente a macchia di leopardo.

E’ questo a far sì che lo scambio di informazioni tra medici di base e ospedali e tra ospedali e ospedali sia incompleto e frammentario.

C’è una ragione, ovviamente: i dati sanitari possono essere anche molto pericolosi. Nelle mani di una compagnia assicuratrice americana, per esempio, potrebbero determinare se assicurare o meno una persona sulla base della probabilità che si ammali.  Un datore di lavoro potrebbe decidere se assumere o meno. O se licenziare.

Man mano che la lettura dei “data” permette di prevedere il futuro, queste informazioni diventano uno strumento di cura ma anche un’arma nelle mani di chi li possiede e li sa utilizzare.

Questo è il dilemma agli albori di un’era digitalizzata alla quale la società non si è ancora adattata.

Ma il tempo comincia a divenire pressante. Con la App sul Covid “immuni” che raggiunge in Italia 2 milioni di iscritti e con i programmi di machine learning che diventano fonti diagnostiche autorevoli, il problema di cosa siano i dati sanitari, chi possa utilizzarli, per quanto tempo e per quale scopo  sta diventando impellente sia per salvare le persone che per proteggerle dagli interessi egoistici di altre persone.

Una domanda su tutte rimane ancora senza risposta. A prescindere dalle regole e dai limiti di utilizzo, su Cloud su rete locale, possiamo affidarci a aziende private che potrebbero cambiare di mano o chiudere nell’arco di pochi anni? O dovremmo considerare il dato sanitario un monopolio da gestire come Agenzia pubblica?

Queste e altre risposte rappresentano tasselli importanti per lo sviluppo di un approccio  omogeneo e funzionale alla  E-sanità che, al momento, in Italia manca del tutto.

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