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Data Driven Healthcare, quando i numeri fanno bene alla salute
Data Driven Healthcare, quando i numeri fanno bene alla salute
Trentatré. Chi non l’ha pronunciato almeno una volta dal dottore? Trentatré è più che un numero, è un richiamo impresso nella nostra esperienza, che con molta probabilità assocerete al concetto di salute. Col tempo però, i numeri della salute potrebbero divenire altri. Trentatré sì, ma trentatré milioni, o addirittura miliardi. Scale di grandezza che rappresentano i tanti dati e le informazioni che gli individui producono quotidianamente, spesso e volentieri senza rendersene conto. Numeri che continuano a crescere non solo nella quantità di zeri che li compongono, ma anche nell’impatto che hanno (e che avranno sempre di più) nel condizionare la qualità e la sostenibilità del nostro sistema sanitario. Big data, dunque, e Data Driven Healthcare: tradotto, la sanità guidata dai dati. Un’espressione da far venire i brividi se presa alla lettera. Ma come? La nostra salute affidata a entità fredde e astratte come numeri e algoritmi? L’uomo subordinato alle macchine e al calcolo. Meglio riformulare, ammorbidire i termini. Data Driven Healthcare: la sanità supportata dai numeri, o meglio, che vede in essi un asset strategico per evolversi, per comprendere meglio, per prevedere e quindi prevenire, per migliorare il nostro rapporto con la salute. Tutta un’altra storia (potere della comunicazione), tutto un altro scenario. Uno scenario che si avvicina sempre di più. Altri settori hanno già fatto i conti con i big data, ma adesso è arrivato anche per la sanità il momento di misurarsi con le sue potenzialità, e con i suoi rischi. Perché i numeri oggi possono farci stare meglio, ma solo se interpretati, compresi e contestualizzati nel modo giusto (ed è qui che l’uomo riafferma il suo ruolo da protagonista). Potenzialmente la materia prima non manca: in ambito sanitario i dati vengono generati principalmente dagli strumenti digitali introdotti negli ultimi anni come la Cartella Clinica, il Fascicolo Sanitario e il CUP elettronici. Sono i primi step di un percorso di dematerializzazione delle informazioni che si intreccia con una diffusione sempre più consistente di strumenti digitali di “self care”: contapassi, app per il monitoraggio del sonno, device che tracciano il nostro ritmo cardiaco e altre funzioni vitali, consentono ormai all’individuo di “quantificare se stesso” producendo una mole di dati enorme. Il problema non è tanto nella quantità, ma nella qualità. Visti nel loro complesso, i big data sono agglomerati caotici, indefiniti, di poco aiuto: serve organizzarsi per “minarli”. Il lavoro di Data Scientist e Data Analyst è proprio questo: estrapolare gli elementi veramente importanti per poi trasformare i numeri in informazioni. È una combinazione di competenze statistiche, matematiche e tecnologiche, coadiuvata da tecniche e strumenti di machine learning. Il termine mining è decisamente riduttivo, sarebbe stato più adatto tailoring: quello sui big data è un taglia e cuci degno del miglior lavoro sartoriale. Tradotto, non basta dematerializzare ed estrarre i dati, serve poi un’attenta attività che consenta di metterli in relazione tra loro, interpretandoli e confezionando un’informazione di valore. Che cosa ci raccontano solitamente queste informazioni? Quasi mai sono risposte assolute, più frequentemente sono vere e proprie indicazioni che consentono di interpretare con margini di errore ridotti quelle dinamiche oggetto della nostra analisi. A volte, semplicemente, portano alla luce nuovi contesti fino a quel momento latenti e, con essi, nuove sfide: ironia della sorte, nel 2012 il sociologo Derrick De Kerckhove scoprì grazie ai big data che le persone si sentivano più minacciate dalla diffusione di una pandemia anziché dal terrorismo. Tornando alla Data Driven Health, in cosa effettivamente i dati possono dare un contributo decisivo al miglioramento della nostra sanità? Come di consueto, proviamo a riassumere i punti peculiari:
  • Decision making: come detto, i dati non ci daranno mai una risposta assoluta, ma una loro corretta interpretazione può farci assumere scelte migliori di altre dal punto di vista strategico. Meno “intuizioni geniali” dunque, e più analisi, ponderazione e ricerca come solide basi di partenza per garantire risposte più mirate. Vale anche in medicina, in cui i big data possono agevolare il processo decisionale di policy makers e professionisti di settore.
  • Allocazione delle risorse: strettamente consequenziale a quanto appena detto. Una maggiore contezza del contesto in cui ci si trova a operare si traduce in una migliore allocazione delle (poche) risorse a disposizione, sia economiche che umane. Risorse di cui il nostro sistema è a corto, e che costituiscono due criticità alle quali sarà necessario far fronte nei prossimi anni: ne abbiamo parlato più dettagliatamente in questo articolo dedicato alla telemedicina.
  • Ricerca e sperimentazione: spostiamo il nostro sguardo alla ricerca in medicina e in ambito farmaceutico e scopriremo un altro frangente in cui i big data sono il propulsore di un vero e proprio cambio di passo. Le proiezioni e le stime elaborate sono linfa vitale per accelerare le fasi di testing e sperimentazione di nuovi farmaci e cure e per lo studio degli effetti di lungo termine di alcuni trattamenti, come ad esempio i chemioterapici in ambito oncologico.
  • Cure su misura e monitoraggio: non solo proiezioni al servizio della ricerca, ma anche per calibrare le giuste cure su misura dei quadri clinici di ciascun paziente. Uno studio pubblicato su Technology Review ha affermato che grazie ai big data i medici possono prevedere con circa un anno di anticipo gli eventuali effetti collaterali di un farmaco su un paziente, permettendo di rivedere la terapia e accelerando quindi i tempi di guarigione (oltre a ridurre le spese dell’intero processo). A ciò si aggiungono i consistenti miglioramenti nel monitoraggio dei pazienti, specialmente quando si tratta di malattie croniche e di tutti quei casi che richiedono continuità assistenziale.
  • Riorganizzazione dei processi sanitari: la sanità può sfruttare il contributo dei big data anche per riorganizzare e aggiornare i propri processi, rendendoli più performanti sotto vari punti di vista: qualità dei servizi erogati, sostenibilità ed efficienza, ma anche e soprattutto sicurezza. Su quest’ultimo aspetto, i big data diventeranno sempre più un alleato imprescindibile per chi si occupa di risk management sanitario.
  •  Verso una medicina d’iniziativa: interpretare le enormi masse di dati a disposizione significa agevolare il processo di transizione verso una medicina di iniziativa in sostituzione della tradizionale medicina d’attesa. Una svolta necessaria per adeguare la nostra sanità all’evoluzione della popolazione, dove a un’età media sempre più alta corrisponde un aumento delle patologie croniche e quindi della domanda di cure. Una sfida che la nostra sanità può vincere soltanto virando verso un approccio proattivo di gestione del paziente, intervenendo prima che la malattia si manifesti o rallentandone l’evoluzione prima che si aggravi.
Tutto molto interessante, ma a che punto siamo in Italia? Il contesto è lo stesso che vede diffondersi gli strumenti di e-health con molto affanno. Gli ostacoli nel percorso sono pressoché gli stessi descritti quando abbiamo parlato di telemedicina, quindi ci limiteremo a un breve accenno per descrivere il quadro nel suo complesso. L’utilizzo dei big data si sta timidamente affacciando, ma ci troviamo di fronte a una situazione embrionale che richiederà ancora anni prima che questi divengano una componente strutturale del fare sanità. Come al solito, il sistema di governance regionale ha prodotto il classico effetto a macchia di leopardo. Così, mentre in alcune regioni si sta investendo con convinzione sull’impiego dei big data in sanità e più in generale sulla digitalizzazione dei processi (Lombardia, Piemonte, Veneto, Toscana, Lazio), in molte altre si stenta addirittura ad adottare il Fascicolo Sanitario Elettronico, nonostante sia obbligatorio per legge da ormai più di tre anni. Una situazione che ancora una volta evidenzia la mancanza di una cabina di regia centrale che coordini prima di tutto il processo di dematerializzazione dei dati. Un processo che può funzionare solo se portato avanti in un’ottica di insieme, cosa che finora non è accaduta. Dalle entità governative dedicate, fino alle società ICT in-house regionali e nazionali, tutti gli attori che avrebbero dovuto lavorare di concerto hanno agito pressoché in autonomia gli uni dagli altri, frammentando ulteriormente il sistema. Il tutto fa il paio con le risorse esigue stanziate per incentivare questa transizione. Infine, è sempre aperta la sfida culturale che investe sia i pazienti che i professionisti della sanità: è chiaro che l’ammodernamento e la digitalizzazione del settore saranno incentivati dall’avvento di nuove tecnologie e metodi, ma se ne potranno apprezzare davvero i risultati solo quando rivedremo il nostro modo di concepire il rapporto con la sanità e, più in generale, con la salute. Nel frattempo, trentatré. Francesco Panci

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